Если ребенку с аутизмом сказать: «Мы летим на море», он захочет в тот же момент оказаться на пляже. А когда этого не происходит, он начинает сильно переживать. То же самое с аэропортом. Если я за неделю до вылета объявлю Мише о том, как мы будем весело проводить время в аэропорту, ребенку нужно будет моментально туда попасть. Поэтому про самолет я рассказываю прямо перед поездкой, чтобы разгоревшийся интерес был оправдан и малышу не пришлось мучительно ждать.
Как Мише поставили диагноз
Мне нелегко было принять тот факт, что у моего сына есть нарушения в развитии. Даже когда подруга-врач посоветовала сходить в клинику, я еще полгода собиралась с силами, чтобы это сделать. Но диагноз помог наконец понять, что происходит с Мишей, почему он ведет себя именно так, а главное — как можно улучшить его жизнь.
Мише четыре года, он очень добрый и отзывчивый ребенок. В два года мы с мужем начали замечать ряд особенностей в его развитии, а в три узнали о диагнозе — расстройство аутистического спектра.
Аутизм у всех проявляется по-разному. Мише, например, сложно усваивать информацию, он развивается чуть медленнее, чем его сверстники. В два года, когда дети уже говорят фразами, Миша произносил только отдельные слова. Иногда он не может выразить в речи простые желания. Например, когда сильно голоден, он вдруг начинает рыдать, так как не может показать, что он хочет в данный момент. У многих детей с РАС нет способности использовать указательный жест, кому-то трудно играть с другими, кому-то принимать изменения, кому-то сложно осваивать новые навыки, что и вызывает такое состояние.
Расстройство аутистического спектра — это не болезнь, им нельзя заразиться и его нельзя вылечить. При правильной поддержке люди с аутизмом могут жить полноценной жизнью. У РАС есть ряд диагностических критериев, по которым специалист может определить наличие расстройства у человека:
- Трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии. Проявляются в задержке или полном отсутствии развития речи, трудностях в выражении своих нужд, повторении слов или фраз. Аутичным людям может быть непросто начать разговор, распознавать эмоции и настроение собеседника, смотреть ему в глаза, поддерживать диалог.
- Трудности в обработке сенсорной информации. Может выражаться в болезненной реакции на громкие звуки, яркий свет, определенные текстуры одежды или еды. Сенсорная перегрузка иногда приводит к срывам. У некоторых людей с РАС бывает слабая координация движений, они подвержены истерикам без видимых причин.
- Повторяющееся или ригидное (упрямое, негибкое) поведение. Привычная еда, вещи и маршруты дают чувство спокойствия, тогда как незнакомая обстановка и чужие люди могут вызвать сильный стресс. Людям с РАС бывает нелегко адаптироваться к новым условиям, менять взгляды, эмоции вследа за переменой внешних обстоятельств.
Спектром это называют потому, что РАС проявляется очень по-разному. Некоторым аутичным людям необходимо очень много поддержки практически во всех сферах жизни, другим — обучение и поддержка нужны в отдельных областях развития или особых ситуациях.
Важно помнить, что аутизм у разных людей проявляется по-разному. Нет двух одинаковых людей с аутизмом. А еще все дети растут и меняются, и аутичные тоже. Миша сейчас совсем не такой, каким был год назад. Возможно, с возрастом нас ждут новые трудности, но мы научились их предвосхищать, лучше понимать своего ребенка и обращаться за помощью, когда она нужна.
Мы больше года посещаем занятия в Фонде «Обнажённые сердца». Уже прошли интенсивную поведенческую программу «Ассерт», направленную на развитие социальных и коммуникативных навыков. Сейчас ходим на программу «Джаспер», которая, кроме коммуникативных, развивает еще и игровые навыки. Миша стал спокойнее, он вернулся в детский сад и теперь легче адаптируется к стихийности окружающего мира.
У Миши есть старший брат Гриша, ему шесть. Наша семья любит путешествия, особенно летать куда-то на самолете. Но это не значит, что поездки всегда проходят гладко. Мы научились не зацикливаться на диагнозе, ведь дети есть дети, просто Мише иногда нужен особый подход и чуть больше внимания.
Почему детям с РАС бывает сложно в путешествиях
Путешествия — это всегда изменения привычной рутины: новые места, люди, запахи, еда. Сбивается привычный распорядок дня ребенка, смещается время сна, меняется питание. Психика может быстро перезагрузиться, и внутреннее напряжение выплеснется наружу.
Но мне повезло, Миша очень любит поездки и шумные места. Поэтому аэропорт, самолет и незнакомый город его не пугают. В какой-то момент с ним может случиться срыв или сенсорная перегрузка — нервная система не справляется с новизной, обилием звуков, света, запахов, вызывая сильный стресс и поведенческие срывы. Моя задача — вовремя заметить, когда сын устал, и постараться обеспечить ему покой или переключить внимание на другой объект.
Все дети устают, капризничают и не любят подчиняться правилам. Просто у Миши из-за особенностей нервной системы реакции ярче. Он быстрее переутомляется и острее воспринимает непонятные ситуации. Я уже знаю, когда такое может произойти, и готова быстро помочь ему.
Как я готовлю ребенка к путешествию
Мы начинаем подготовку к поездке примерно за месяц. Недавно отдыхали на Бали, и о путешествии я начала рассказывать сыновьям заранее. Мы разглядывали карту, я объясняла, что Бали — это остров в Индийском океане, что там будут пляжи и много зелени. Вместе отсчитывали дни и предвкушали поездку. Это создавало радостное ожидание, а не тревогу от неизвестности. В итоге дети настолько прониклись идеей путешествия, что, когда пришло время отправляться в путь, спокойно встали в четыре утра и были готовы к приключениям.
Бали для нас не первое большое путешествие. Дети начали летать, когда им не было еще и года. Но если вы летите куда-то впервые, то лучше выбрать прямой короткий рейс — не больше трех часов. Длительные полеты с пересадками могут стать серьезным испытанием даже для подготовленных детей.
В прошлом году мы семьей летали в Китай с пересадками. Во время первого рейса сыновья вели себя отлично — они жили предвкушением скорого прибытия на курорт. Но вместо этого мы снова оказались в аэропорту. Ожидание и второй перелет дались им гораздо сложнее, чем начало поездки. Я поняла, что для Миши важно, чтобы путешествие было без лишних промежуточных точек.
Перелет на Бали длился 12 часов, он частично попал и на день, и на ночь. Сыновья спокойно играли, но, когда пришло время отдыхать, Миша начал плакать и повторять: «Дом, дом, дом». Ему нужна была его кровать, а не кресло в самолете. К тому же Миша был перевозбужден. Мне удалось успокоить сына, он немного поспал у меня на руках. Но сама я почти не сомкнула глаз — поняла, что ночные перелеты пока не для нас.
Как мы собираемся в дорогу
В ручной клади должно быть всё необходимое, чтобы справиться со стрессом в непредвиденных ситуациях: сменная одежда, лекарства, любимые игрушки и еда. Важно продумать и развлечения на борту, и запасной план на случай задержки рейса.
У нас есть два набора вещей: один собираем мы с мужем, а второй — сами дети. Я всегда беру в полет игрушки, которых сыновья еще не видели, — небольшие яркие машинки, головоломки, пазлы, маленький набор конструктора, тонкие книги и раскраски. Они не занимают много места, но отлично работают в аэропорту или самолете, когда дети устали и нужно переключить их внимание. Срабатывает эффект неожиданности: дети уже наигрались, устали, не знают, чего хотят, и тут ты достаешь из сумки воздушный пластилин! И всё — дети нашли себе развлечение еще на полчаса.
Обязательно собираю наборы еды. Миша в целом всеяден, но не любит еду, которую дают в самолете. Поэтому я стараюсь покормить его в аэропорту: там в кафе есть выбор и всегда получается что-то подобрать. А с собой беру нарезанные овощи (морковку, яблоки), орехи, снеки. Всё фасую небольшими порциями. Такие перекусы не только не дают проголодаться, но и занимают детей.
Второй набор вещей — то, что дети выбрали сами. Мы даем сыновьям по рюкзаку и рассказываем, что их ждет: в новом месте будет море и песок — чем бы вам хотелось там поиграть? И они сами решают, что взять, а потом с удовольствием играют именно этими, осознанно выбранными, вещами.
Как помочь ребенку с РАС получить удовольствие от путешествия
В аэропорту
Я очень люблю аэропорты, для меня это всегда предвкушение отпуска, и дети это чувствуют: мой позитивный настрой передается им. Приезжаем мы заранее — минимум за три, а то и за четыре часа. Успеваем не спеша пройти все досмотры, заглянуть в магазины, перекусить в кафе и поиграть в детской комнате.
Я предпочитаю кормить детей до самолета, потому что бортовое питание Миша всё равно не будет. А в кафе обычно есть то, что ему нравится: куриный бульон с вермишелью, беспроигрышная картошка фри или фреш. На всякий случай мы все берем разные блюда, и, если Мише не понравится то, что принесли ему, он может съесть мою порцию. Главное, чтобы он долго не ждал, пока другие едят.
Еще я за то, чтобы сыновья набегались в аэропорту и зашли в самолет уже уставшими. Тогда выше вероятность, что они поспят во время полета. Во многих аэропортах есть детские комнаты, а также комнаты матери и ребенка.
В самолете
В полете дети могут капризничать, бегать по проходу или пинать чужое кресло, и это не связано с диагнозом. Родителям важно помнить об этом и лишний раз не накручивать себя. Отвлечь и занять ребенка помогут смена активностей, перекусы и любимые игрушки.
В самолете мы всегда стараемся занять с детьми целый ряд, чтобы никого не стеснять. По возможности берем места с дополнительным пространством спереди — обычно это первые ряды после перегородок, которые делят самолет на классы обслуживания. Если это удается, то прямо в ногах стелим плед и дети чувствуют себя свободнее во время игр.
Моя стратегия в полете — постоянно менять активности. Я внимательно слежу за настроением детей и, когда вижу, что они начинают скучать, достаю что-то новое. Сначала они играют в машинки, как только интерес угасает — появляется книжка с картинками. Потом приходит время планшета: включаю мультик или игры. Если и это надоело, предлагаю похрустеть морковкой — это и перекус, и развлечение, и сенсорная разрядка.
У меня в сумке всегда есть небольшой запас игрушек, которых дети еще не видели. Когда чувствую, что они уже на пределе, достаю что-то новенькое — головоломку или книжку. Эффект неожиданности срабатывает безотказно.
И конечно, я никогда не путешествую одна — обычно или с мужем, или с мамой. Когда взрослых двое, они могут подстраховывать друг друга: один занимается детьми, второй отдыхает. Если есть возможность взять с собой помощника — берите, это не слабость, а забота о себе.
В новом месте
В путешествии важно, чтобы комфортно было не только детям, но и родителям. Я придерживаюсь мнения, что счастливая и спокойная мама чувствует настроение ребенка и быстрее находит решение, если что-то идет не так.
Для меня оптимальный вариант — отель с системой «всё включено». На Бали мы выбрали именно его. В номере убирают, не нужно готовить, для детей много игровых пространств, есть бассейн и собственный пляж. А главный плюс — шведский стол, где сыновья сами выбирают, что хотят. Если им что-то не понравится, то можно найти замену.
Миша любит проводить время у воды. Если море холодное или волны слишком большие, он переключается на бассейн. Миша еще не умеет плавать, но потихоньку осваивает этот навык. Мы даже планируем ходить на занятия по плаванию.
Я редко покупаю новые игрушки в поездках. Мы берем многое из дома, и чаще всего этого хватает. А еще на пляжах в отелях есть игрушки, которые оставляют другие отдыхающие. Обычно их можно попросить на пункте охраны или у спасателей. Для детей это даже интереснее: каждый день играть с новыми лопатками, ведерками, грабельками. И вообще, игры с песком работают как сенсорная интеграция — помогают мозгу лучше обрабатывать информацию, улучшая речь и двигательную активность.
Иногда во время отпуска мы снимаем апартаменты, например когда ездим в Сочи. В таких случаях завтраки я готовлю сама, обедать и ужинать мы ходим в кафе. Если Миша голодный, то кормить его нужно сразу, ждать он не умеет. Поэтому во время прогулок у меня с собой всегда есть перекус.
Мы любим ходить на дикие пляжи, там нет отвлекающих факторов: парашютистов, виндсерферов, водных мотоциклов, толп людей. Сыновья плещутся в воде и с удовольствием кидают камешки в море. Мне в такие моменты становится спокойно: дети под присмотром и при этом чувствуют себя свободно.
По возвращении домой
Миша за время поездки получает новый сенсорный опыт, это позитивно влияет на его развитие. И в целом я вижу, что оба сына взрослеют за время путешествий: это происходит независимо от того, есть ли у ребенка нейроотличия или нет.
За поездку мальчишки успевают соскучиться по дому, по любимым игрушкам и занятиям, поэтому возвращение к привычным делам им дается легко. Эпизодов негативного поведения или откатов у Миши не случается. Но бывают трудности с возвращением в детский сад. Сыновья привыкают проводить время с мамой и папой «24 на 7» и менять это на жизнь в графике не сильно хотят. За неделю они входят в обычный ритм, и всё снова идет, как до отпуска.
Несмотря на то что мы только недавно вернулись, я уже планирую новые путешествия: весной хочу отправиться с детьми в Турцию, а летом — в Сочи к бабушке.
Как бы дико это ни звучало, но с появлением диагноза качество нашей жизни стало выше, мы совсем по-другому начали смотреть на себя и на мир вокруг. Многие вещи, которые раньше были важными, теперь кажутся ерундой.
Мы проделали огромную работу над собой — с психологами, с фондом. У меня появилось много хобби. Я начала играть в паддл, хожу в тренажерный зал. Летом пробовала вставать на сап.
Недавно в самолете я посмотрела фильм «Моя мама — волшебница». Там мать узнает от врачей, что ее сын никогда не сможет ходить. Вместо того, чтобы смириться с диагнозом, она делает всё, чтобы он жил прекрасной и полной жизнью. Вот и я, когда смотрю на Мишу, не вижу ребенка с расстройством. Да, у него, как и у всех нас, есть свои особенности. Моя задача — поддерживать его и верить, что у него всё получится.
Статья подготовлена при поддержке Фонда «Обнажённые сердца»
